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拡張型心筋症になって9ヶ月目

心筋症のネタは封印していました。病気に気を払いすぎると、治る物も治らなくなってしまいます。

経緯を簡単に書いておきますと、咳が止まらないのが長く続き、連休中に近くの大学病院の緊急窓口で、ペインクリニックとして咳止めだけの治療のつもりが、心臓病だと言われ入院、検査と治療で2週間かかり、結局「拡張型心筋症」と診断されました。

仕事を変えるように言われ、すると東京での生活が成り立たなくなるため、田舎へ戻ることにしました。入院の最後で足の根元からカテーテルを通して、心臓の筋肉を採取し、顕微鏡で確認する検査の結果を確認するため、退院一週間後、その病院に行きましたが、「検査のほうもたぶん心筋症だろうと言っています。現代の医学では悪くなることはあっても、良くなることはありません」と言われました。言い方が曖昧だったのは、後でネットを使い、調べたんですが、心筋の抜けや変形、あと細菌性かどうかは顕微鏡で分かりますが、ずばり心筋症であると判断は付かないようです。細菌性で無ければ、心臓も伸びているし拡張型の心筋症であろうという判断らしいです。

田舎の新潟へ戻り、心臓病だとここだといわれる病院に行くことになりました。家族が他の人の噂を元にして、どうしてもここで無ければだめだという理由からです。遠いので私は地元の病院でよかったのです。

どうせ行くならと、得意分野に心筋症を上げている先生が初診を担当する日を調べ、その曜日に行きました。そこで相談した結果、前に言われていた回復の可能背が無いことについては「それは絶対に嘘。そんなことありません。薬が良く効く人であれば、回復します。」とのこと。(後で調べたのですが、その大学病院でも一年間で扱うのは5例ほどです。今言っている病院では3例ほどです。大学病院も今の病院も先生は5から6人と差はありません。つまり大学病院の先生が扱うのは、一年に一人程度ということです。すると、若い先生でしたので、せいぜい多くても3人程度、もしかしたら心筋症は初めてだったかもしれません。地元の先生は、その病院でも心筋症ですと担当することが多いらしいですし、外見から最低でも10年は経験があるでしょうから、実際数十例は経験されているでしょう。そこは経験の差だと思います。)

東京にいたときは降圧剤+利尿剤2種+αβ型の降圧剤(これが心臓の薬)の組み合わせ、(ネットで調べる限り、基本的な組み合わせです。利尿剤は効き目の強い元と弱い物がありましたが、弱い方は心不全の人の延命効果があるようで、そのために処方されていたようでした。)

その後、血液検査の結果をみながら、調節し、利尿剤を止め、心臓の薬が1/2量だったのを通常量の40mg(朝夕の20mgずつ)、やや高めのコレステロールは心臓病の場合押さえた方が良いとの判断で、ちょっと高いだけでしたが、薬で抑えることになりました。

結果、心臓のサイズはだんだんと小さくなり、血液検査の結果も心不全のマーカー値が正常になり、血液検査に関しては異常が無くなりました。(一度伸びた心筋は戻らないとネット上に情報がありますが、戻っているようです。)

地元に戻ってから半年後、診断後から7ヶ月後になりますが、エコーを撮ってみると、入院時は心臓の下の方しか動いていなかったのが、全体的に動くようになっていました。ただし、お医者さんは動き方は完全では無く、おかしいところがあるとのことでした。たしか収縮率は59%、正常が60%ですので、ほぼ正常です。弁膜はまだ完全に閉じきっていません。

心臓自体は調子が戻ってきたのですが、9月のおしまい、気温が下がり始めると、薬を飲み始めた頃と同様のめまいを感じるようになりました。血圧がだんだんと上がってきましたが、それは「心臓が元気になってきたから」との判断でした。

収縮時の血圧が140を超えてきたので、別の降圧剤を追加、ちょっと下がりました。年を越えると、めまいも良くなってきました。めまいを感じているときは、手先、足下がとにかく冷たかったのですが、気温になれたのかそれが改善されるとともに、めまいも無くなっていきました。

血圧の上は再度140になりましたので、最初から飲んでいる降圧剤に利尿剤が一緒になっている合剤に変わりました。減塩ができない人の場合、良く効くことがあるとの話しでした。私の場合、基本、しょっぱい物は避けていますが、それですと私だけ別に味付けする必要がで起き、主に食事を作っている母に負担になるため、基本は食べ、しょっぱい物は残すようにしていました。減塩生活を長年続けている感じから、塩分で6グラム以上、10グラム以下でしょう。薬を変えてから、120で安定しております。

というわけで、だいぶ回復してきました。治療法も進歩しております。あきらめずにがんばりましょう。

私自身の心がけとしては、既に死の覚悟もできています。また、同時に直す気力もあります。つまり、もし死んでしまうならそれでもかまわない、けれど治るなら治るであろうと、病気の進行に注意を向けないようにしました。心理的には、病気に捕らわれなかったのが良かったのでしょう。

食事は塩分控えめです。カロリーは通常で、体重はほぼ標準です。

運動としては、自転車で数十分、往復で約一時間こいだり、散歩を1時間程度します。冬は寒さもあるため、頻繁には無理ですが、たまに遠くまで歩いて買い物に行ったりします。

ただ、心臓が完全で無いのが原因なのか、疲れやすく、なかなか抜けてくれません。そのため、必然的に睡眠時間が長くなります。夜は9時か10時には寝て、朝は目が覚めなければ6時から7時頃に起きます。済んでいるのが繁華街で、最近の若い経営者は田舎なのに見栄っ張りの、大きな音がする車を夜中なのに使うので、目が覚めてしまうこともあり、そのため、寝られなくなったら、その分朝起きるのが遅くなります。前のアパートでも上の部屋に引っ越してきたおじさんが、小柄なのに大股で夜遅くから朝早くまで歩き回るので、耳栓を使っていました。その習慣もあり、戻ってからも耳栓をやっているときは多少の騒音でも起きることはありません。ただ、耳栓が邪魔で、外してしまうことがあり、そんなときは騒音で起きることがあります。

基本体調は、寒い冬より、暑い夏のほうが順調なようです。家族は暑さが心臓に負担になると考えているようですが、本人は汗がだらだら流れる位の暑さのほうが、体の状態としては純情なのです。たぶん、水分に気をつけていれば、血流が良いからでしょう。寒くなり始めましたら、まず、手足が冷えるようになり、疲れが出るようになってきました。

今回、久しぶりに記事を書いたのは、心筋症でアクセする人が多いためです。この病気だと判断されたとき、なかなか情報の収集に手間取りますからね。誰かでも、良くなる人間がいると言うだけでも、希望が持てると思います。さらに、治療法や薬も進歩していますから、がんばりましょう。

私が理解した拡張型心筋症とは

意外と拡張型心筋症の情報を目当てにこちらのサイトにいらっしゃる方が多いので、いささか驚いています。まあ、ネット上の情報は新しいもの、古いものゴチャゴチャですものね。それと、この病気の情報は意外と少ないんですよね。私も書籍などいろいろとあたってみましたが、詳しい情報はネット上にしかありませんでした。

そこで私が今現在、2010年7月8日ですが、理解している知識を書いておきます。

この病気は難病情報センターのサイトですと、特発性拡張型心筋症と名づけられています。特発性の部分は「とくはつせい」と読み、意味は原因不明で突然なるというらしいです。ただ、最近は複合原因であると考えられている様で、そのため特発性とつけないようです。

この病期に限らず、心臓の病気が疑われる場合、レントゲン、エコー、心電図、血液検査が基本的な検査として行われるようです。私の場合は、定期健診でレントゲンで心臓が肥大傾向にあったのは分かっていましたが、会社の健康診断後、約2週間後に病院へ行ったときは肺の横幅に対して、心臓の大きさが20%以上も大きくなりました。その初診時の検査で他に分かったことは、エコーの動きでかなり心臓の動きが悪いことでした。血液検査の結果は曖昧な言い方でした。実は、ドクターが経験の浅い方だったのです。何せ連休中に緊急扱いで見てもらったので、経験を積んだドクターは休んでいらしたようです。

後から理解したのですが、血液検査だけでも、心不全状態にあるのは分かるようです。

その時のドクターの診断ですと、心臓が上手く動いていない(心不全状態)で、心不全になる病気は主に4つあり、そのうち一番最後に説明されたのが心筋症でした。一番可能性が低いからかもしれません。

緊急入院するように言われ、鼻には酸素、右腕には点滴、左には血中酸素の測定器、胸には無線型の心電計、尿道にはカテーテルを差し込まれ尿がパックの中に溜まるようにし、ベットに寝たきりになり、点滴に利尿剤を流されます。要は、体の中から水分を抜いて、心臓の負担を軽くしてやるわけです。排便の時は全部つけたまま、トイレへ行き用を足します。それ以外は寝たきりでした。

連休が明け、担当のドクターが決まるまでこのままの状態でした。担当のドクターが決まったのは5日後です。何せ連休中でしたから。この時に小便を貯めるためのパックと酸素は外してもらいました。毎日の測定で血中酸素濃度は回復していましたから。尿道に突っ込んだカテーテルを抜いた後、小便はトイレに行くたびに容器に出し、測定機械に自分で入れました。量と濃度の統計をとるためです。

回復にしたがい点滴も外してもらいます。無線の心電計だけは退院直前まで付けさせられました。

動けるようになってきたら検査も始まりました。入院後一週間後のことです。最初の大きな検査は、体に高負荷な運動をさせ、そのギリギリの状態で血管に造影剤を流し、心臓を撮影します。その後、数時間経った後、再度撮影します。要は心臓にある大きな血管3本が詰まっていないかを調べる検査です。この検査は問題ありませんでした。そこで、心筋梗塞と狭心症の疑いが完全に晴れました。

エコーも何度もやりましたが、時間をかけ丁寧にやったのが一回です。後は定期的なチェックらしいでした。正式に担当のドクターが決まる前、つまりまだ連休中のときに、若いドクターがエコーの動画を見たが絶対に心筋梗塞ではない、動き方が違うと言って言ったので、エコーでも判断がついていたようでした。

残るは弁膜症と心筋症なのです。弁膜症についてはいつの間に可能性から外されていました。理由は分かりません。

ここまで来たら、あとは心筋症の疑いだけが残ります。心筋症と言っても原因がはっきりしているものと、していないものを見分けるためらしいです。ただ、原因がどうであれ、心不全状態と心筋症、どちらも治療としては同じで、服薬する薬も同じであると事前に言われておりました。心不全は心臓の調子が悪いという意味ですから、心筋症になれば心不全であるわけです。

運動負荷のテストを行いました。これは、どの程度体を動かせるか、つまり、酸素を取り込む能力からどの程度の運動強度が限界で、有酸素運動から無酸素運動へ切り替わる強度がどこなのかを突き止める検査です。これがどう、判断に結びつくのか理解に苦しむところです。たぶん、退院後の運動療法のために、目安を見つけるため行なったのかなと思っています。

続いて、24時間心電を記録できる計測器をつけたまま、すごしました。実生活の中で不整脈が出ていないかのチェックです。検査前にいつもより詳しく分かる心電計により測定をするといわれ、30分くらい検査をし、その後24時間の機械をつけすごしました。自分の行動はメモっておきます。それにより、いつもしくは何を行うと不整脈が出るのかが分かるわけです。

心筋症は進行性の病気です。そのため、症状が進むと不整脈が現れてきます。不整脈が出るようになると、いわゆる突然死する可能性が上がってきます。そのため、不整脈のチェックが必要なわけです。

24時間の機械を付ける前の詳しい心電図測定、それと24時間後の機械を外すときに、女性の検査士の方々でしたが、不整脈が出ていると言っていました。ただし、後からドクターはまだ出ていないと言っています。ここら辺の判断がどうなっているかはわかりません。

血液検査は頻繁にやります。特に、投薬が始まってからは、こまめにやります。お薬は4種類で利尿剤が2種類に、降圧剤が2種類です。それらの副作用が出ていないことを確認するためにも血液検査が必要になります。

最後に、カテーテル、ボールペンの軸程度の細いものを足の付け根の動脈から入れ、心臓まで到達させ、心臓の各部の圧力、造影剤を流しての撮影、あと心臓の細胞を少々つまんで取ってきて、顕微鏡で検査することになります。検査と言うより、簡単な手術ですね。これは。

これらの検査は、心筋症の判定として行うのがふさわしいと書かれているものです。全部やりました。

でも実際、たくさん検査をしますが、可能性として別の病気でないことを確認、証明し、心不全を引き起こすその他の病気でなければ、心筋症というような判断を最終的に下すようです。つまり、心筋章をズバリと判断するのではなく、他の原因が無ければ心筋症であろうと決まるような感じです。

カテーテル検査で心臓の細胞を取り、検査をするのですが、細菌性の心筋症で無いのかを判断するためにも行います。細菌性の心筋症であれば完治する可能性があります。ただ、感染初期なら分かるようですが、それ以後は分からないようですね。

私の場合も「生体(実際に細胞をとっての検査)も心筋症でないかといっている」という曖昧な言い方をされました。ずばっと判断できたのではなく、単に「感染による初期の心筋症ではない」ことだけが判断ついたのでしょう。

あと、心臓の筋肉は動かなくなる、もしくは壊疽するとその部分は線維化したり、細胞が抜けたりするようです。それも細胞を直接に顕微鏡で見れば判断つくようです。こういった知識を退院後に身につけたため、私の場合はどうなっていたのか、検査をした病院のドクターに確認できませんでした。すでに田舎へ引越し、転院してしまったからです。

まあ、これは致し方ない部分もあります。拡張性心筋症の中で原因が明らかなもの以外は、複数原因といわれているので、実際一度に突き止めるのは難しいのでしょう。原因が複数あるため、治療法も確立するのが難しいでしょうね。そこが、難病と言われる点なのでしょう。

30年くらい前までは、この病期にかかると5年以内に約70%は亡くなっていたらしいです。現在は逆で70%以上生き残ります。病気の進行を薬で抑えるのですが、薬の効き目が良い患者さんは、快方へ向かうこともあるそうです。(最初のドクターは今の技術では良くなることはないと断言していましたが、いまのドクターはこの様に説明しています。薬に対して良い反応を示す患者なら治らないまでも、ある程度回復するようです。今のドクターは専門分野に心筋症を入れている人なのでこちらを信用したいと思います。)

薬についても触れておくと、良く使用される四種類が処方されています。一応紹介しますが、お薬自信の名前で有効成分名ではありません。ジェネリックを使用されている方は違った名前になっているかもしれませんね。

最初がディオパン錠です。降圧剤です。アンジオテンシンⅡ受容体拮抗剤です。この病気に関して調べると近年はACE阻害剤とβ遮断薬の併用で、生き延びることが出来るようになったという資料が多く見つかると思いますが、ACE阻害剤の代わりになるものです。空咳などの副作用がなく、副作用も少ないため、処方されるようです。

次にアーティスト錠です。αβ遮断薬です。基本的には心不全には使用しません。心不全は心臓の働きが落ちている状態のことですが、この薬はβ遮断作用があり、これは心拍を落とします。まあ心臓の働きを抑えるわけです。働きの悪い心臓の働きを更に抑えるのですから、通常は使用できません。ただ、心臓の負担を軽くすると言う点で心筋症などには有効で、通常最低量から段々と増やしていくらしいです。私は現在15mgですが、効き目がいい方らしく、増えていません。

5年後に生き残るのがACE阻害剤+β遮断薬の時代で70%以上です。今は、アンデオテンシンⅡ受容体拮抗剤+αβ阻害剤ですから、もっと良くなっていることを期待したいと思います。

残りの2種類は利尿剤です。体の中の体液が少ない方が心臓には負担がかかりませんので、利尿剤も処方されます。

メインの利尿剤はラシックスです。強力な利尿作用があります。腎臓の尿細管で水分と塩分の再吸収を抑えます。尿再刊でもループ状に曲がっている部分、ヘレンループに作用するため、ループ利尿薬というカテゴリーに分類されています。

強力な利尿剤を使っているのに別の薬もとっています。アルダクトンです。降圧作用は強くないのですが、重い慢性心不全に大変有効であると分かってきて、標準的な心不全状態の患者の死亡率を30%も低下させる研究結果もあるようです。また、体の中のカリウムを保ため、カリウム保持性利尿剤と呼ばれるそうです。体の中のカリウムが低下すると、不整脈が出やすくなるそうです。不整脈が出るとこの病気では突然死してしまう危険性が上がるため、他の病気が無い限りカリウム量は適切に保たなくてはなりません。

上記4種の薬の適正量を決めるため、症状が悪くなくても入院し、検査と薬の調整を行うこともあるようですね。なにせ、副作用として立ちくらみなどがありますから。私の場合、現在急に動くと視界が数秒ホワイトアウトします。ドクターに相談したところ、薬が良く効いている証拠だから、普段の生活で急に動かないように気をつけるように言われています。退院後は、体が重かったり、胸が押さえつけられるような感じがずーっとしていたり、突然動悸を感じたり、気分が落ち込んだりと色々ありました。実は、心筋症による症状なのか、薬の副作用だったのかはっきりしませんでした。心筋症による心不全の症状も薬の副作用も似ているからです。どちらでせよ、薬が効いているのか、副作用に慣れてしまったのか、普段はそれほど気になることは無く、急に動作をしないことを心掛けておれば、通常の生活には何ら差し支えがありません。

お薬としては、他に1種類、追加になりました。血液検査の結果、少々コレストロールが高いのですが、心臓が悪い人はコレストロールも低くしていた方が良いとのことで、投薬になりました。それほどコレストロールを食品から取っているとは思えないのですが、体内のコレストロールの75%は体内で合成されるようで、それを抑える薬となりました。

薬で病気の進行が抑えきれなくなり、心臓の働きが悪くなると、手術が状況に併せて行われます。軽めのものならペースメーカの埋め込みです。一番重たいのが、心臓移植になります。その間に、いろいろとバチスタとかなんとかあるようです。

この病気を根本的に治療する方法は、心臓を交換、つまり移植手術となります。日本国内で健康保険で移植施術を受けられるのは大阪の2ヵ所だそうです。もしかしたら東京大学の附属病院を入れて3カ所かもしれません。心臓移植で一番問題なのは、心臓を提供してくれるドナーが見つかるかどうかです。なかなか見つからないため、お金がある人は1億円以上かけてアメリカで手術を受けるようです。

心臓手術に成功しても、拒絶反応を防ぐため、免疫の働きを落とす薬を飲みつづけなくてならず、薬の作用で病気にかかりやすくなるそうです。

新しい治療法としては、重症化した患者さんの血液中のある抗体だけを取り除く、ドイツで行われている方法が日本でも試験的に導入し、結果は良好なようです。これは根本治療ではなく、対処療法に過ぎません。この病気の患者さんの約四分の一はこの抗体が心臓を異物として攻撃しているらしいです。まだ、健康保険で受けられる治療法ではありません。

心臓自身、もしくは心筋自身を細胞から作り出そうという研究も進められているようです。長生きすれば、自分の細胞から作った心臓か、心臓の筋肉を手術で移植して、拒絶反応も無しに生き延びるこが出来るかも知れませんね。

また、医療の補助と言う点では、都道府県の単位で医療費の補助制度があります。世帯主の収入に応じ最高額がきまるのですが、入院時は2万円ちょっと、通院時は1万円ちょっとの支払いですみます。院外処方のお薬は無料になります。これは、治療法の開発のために個人の症状と治療記録を使わせるという同意の元に支給される制度です。

都道府県の単位ですので、申請はお近くの保健所で行うこととなります。この時に提出する、臨床調査個人表という定形の診断書をドクターに書いてもらう必要があります。これを書いてもらうのに、数千円支払うことになると思います。私の場合は5千円でした。今のところ月一回の通院で済んでいるため、1万円もかからないのですが、薬が28日分で三千円弱ですので、2ヶ月分でペイできますね。まあ、損得では無いんですが…

この申請は年一回行うことになり、毎年9月に更新となります。この時にも、臨床調査個人表が必要となります。ただし、7月から9月に初回の申請を行うと、その年の更新は免除されますので、5月・6月あたりに発症した方は臨床調査個人表にかかるコストも計算して申請した方がよろしいかと思います。

あと、この制度はこの病気と診断された時点では無く、あくまでも申請した日付から有効になります。審査が通るまで数ヶ月かかることもあるそうです。もちろん、通らないこともあります。病気と各都道府県によりここら辺は異なっているようです。ただ、申請後からは病院の領収書と薬を調合してもらった薬局の領収書は失くさないようにしておきましょう。

もちろん、この制度が適用されるのは拡張型心筋章の治療のみです。他の病気とか、歯医者で治療を受けるとかは補助の対象になりません。

いくら治療費に関して補助があるといっても、いいことだけではありません。(この病気になったこと事態が大きなマイナスですが…)私の様にこの病気になり、仕事を辞めると、年齢と不況もありますが、就職がきついです。なにせ、血液検査をすれば、体が悪いのがバレてしまうので、隠したままの就職活動がむずかしいのです。

とはいえ、気持ちを沈ませてしまっていては回復出来る体力も回復しません。

心不全状態ですが、第二の心臓である足腰の強さを保つのも、良い状態で長く生きるには重要なそうです。ですから、私は、歩けるときは無理せず1時間くらいウォーキングします。息切れするほどの運動は心臓に負担になるため避けていますが、今、ハローワークを経由して職業訓練校に通っています。片道30分、自転車で走っています。生徒さんの半分は私よりも若い方ですが、体力は私の方があるようですよ。他の皆さんは車ですもの。^^

心筋症に関して書くのは、これぐらいにしておきます。何かの参考になれば幸いです。あとは、入院記を書くつもりですが、あまり病気のことをに触れる予定はこれからありません。病気を忘れることが、最高の治療法だそうです。;)

心筋症生活

まあ、心筋症になってしまったのはしょうがない。治せないのもしょうがない。

退院して、しばらくは引越のため無理をした。はあはあ言いながら荷物を片付け、まとめていた。心筋症の症状がよくわからないので、薬の副作用ですぐ慣れるのかと思っていた。

引越しが終わって、田舎へ戻ってきた。少し落ち着いて、自分の体調にも慣れ、情報も仕入れていくうちに段々と分かってきた。

まず、体だが無理をすれば短時間だが今までどおり動く。ただ、医者からは心臓に負担がかかるので、息が切れるようなことは避けるように言われている。引越し前の運動負荷検査の結果は、早足とかちょっと早めに自転車をこぐ16km/h程度が、有酸素運動から無酸素運動へ切り替わるポイントだそうなので、これ以下のレベルで動けということだ。

何よりもこたえるのが、異常に疲れやすくなったこと。例えば、1時間くらいゆっくりと歩いたり、自転車に乗ったりするのはできる。ただ、そのあとに急に体が重くなり、疲れがドットくる。引越しの荷物は安く運賃をあげるために、二週間くらいかけてゆっくりと届くタイプにしたため、やっと先週到着した。そのダンボールをある程度動かすと、翌日は疲れて動けなかった。また頑張って、片付け始めたが、翌日がダメだ。体が重い。

全国的に梅雨に入ったが、今年は暖かくなるのが遅かった。引っ越してからずっと新潟は低温注意報が出されていた。そのせいもあるのだが、手足が冷える。冷え性になった。体液が少ないからだそうだ。心臓の負担を減らすために、利尿剤を使っているため。

心臓はいつも何かに押されている感じがする。時々、鈍く痛む。入院中に24時間心電計ををつけて不整脈が出ているか検査をしたのだが、その時にも圧迫感や、動悸、心痛などはあった。ただ、不整脈はまだ出ていないそうだ。これから出ると最初のお医者さんは言ってたが、その症状は脈が飛んだり、動悸や心痛などだそうだ。今も時々あるのにどうやって見分けるのだろう。脈が飛ぶというのだが、自分の脈の異常が分かる人間なら、調子の悪い初めのころに気づいているはずなんだが。自分の脈の異常は気づけるだろうか。

あと、急に動いたり、頭の位置を変更すると立ちくらみが起きる。しゃがんだ体勢や寝ていて、急に起き上がるとまず目の前に白い火花が散ったようになり、クラクラとする。幸い、今までこれが起きてもすぐにジッとしたり、何かに捕まったりしているため、アクシデントは起きていない。これは、主に降圧剤の副作用だと思う。まあ、体液が少ないのも関係しているかもしれない。

今までは、体を使う方がメインの仕事だった。お医者さんは、軽作業できれば事務仕事をやれといっている。とりあえず、仕事を見つけなくては。何もしていないと体の方に注意が行ってしまい、心配性になりすぎそうだ。何か、やっていると紛れるだろう。そんなにお金はいらないし。田舎なので仕事を見つけるのが大変だ。なにせ、いろいろ制限があるし。

それと家にいると母親が顔見知りの人に事情を説明したりする。母親自体がネガティブに考える人なので、それでも気が重くなってしまう。私の病気について宣伝してしまうので、尋ねられると心筋症の説明をする。すると自分が病気だということを説明の最中に思い知らされる。病気は忘れたころに治るという言葉があるが、逆のパターンに陥ってしまう。

体のパーツの中で心臓だけが悪いのだ。他は、今のところ異常無し。カロリーもカリウムなどの制限もない。(カリウムは高めだが、引っ越す前の最初の先生の話では筋肉がある私のような人はちょっと高めで良いそうだ。下げるといきなりペシゃっとくるという擬音で説明された。自分で調べた別の理由はカリウムが低いと今度は不整脈が出やすくなるそうだ。不整脈が出ると突然死の可能性が高まる。)

しかし、食塩と水分の制限がある。食塩は一日6グラム、減らせば減らす程よいと言われている。体に水分がたまってしまうので、多くは摂取できない。水分が増えればその分だけ体液の量が増え、心臓に負担がかかる。同じ理由で水分も多くとれない。日に一リットルの制限だ。私は、水分を飲むのが大好きなのだが、がまんしている。熱い時期は一リットルでは脱水症状がおきるため、多少は増やしても良いそうだが、それでも2リットルや3リットルとかとるのはダメだそうだ。要は汗をあまりかけないということだ。汗をかくと水分をとる必要がでるため。

ちなみに私はお酒は飲まない。降圧剤が効きすぎるので、アルコール類もとれない。お酒好きな人には酷かもしれない。

いわば、「強制ゆっくりモード」だ。何もかも無理せず、急がず、のほほんとやれということ。心臓以外は正常だが、心臓のペースに合わせて生活しなさいということである。

わかっている。しかしながら、精神的には辛いものがある。とはいえ、落ち込んでいるわけでもない。一度は、死を覚悟したので意外と落ち着いている。できれば、心はウキウキしていたい。心まで迷わせたくはない。

拡張型心筋症になってしまいました

ゴールデンウィーク前から体調はいまいちだったのですが、連休中に私の状態を心配して上京してくれた弟に説得され、休日でも緊急治療をやってくれる近所の昭和大学病院で診察を受けました。咳を止めて欲しかったからです。

最初は、結核の疑いで検査結果が出るまで小さな部屋に2時間押し込まれ、疑いが晴れるとレントゲンを見ながら若いお医者さんが「心筋梗塞の疑い」があると告げられ、「入院してください」でそのまま入院となりました。

連休中だったので担当医はしばらく決まらなかったのですが、その間若いお医者さん達が慣れない手つきで聴診器を当て、「連休当てに担当医が決まります。検査も色々します。がんばりましょう」と同じ台詞を繰り返していきました。多分、研修医かポリクリさん達だったのでしょう。

その間中に一人、若い男性のお医者さんが、「どうせ、高血圧をほおっておいたんでしょ。ただの、高血圧性の心不全ですよ。」と言い切りました。

その後に担当になった女医さんは、最初はこの若いドクターと同じ感じでしたが、どうも検査が進むうちに、「高血圧だけではここまで心臓がやられることはない」となり、邪険な感じもなくなり、検査の途中からは「心筋症疑い」となりました。

こちらは入院しており、移動も入院している階の中だけに限定されていたため、情報を集めることも出来ず、ただ検査の日々を送りました。

治療は心不全の一般的な方法らしいでした。安静を第一として、心臓の負担を軽くするために、利尿剤を投与するというものです。最初の一週間はほとんどこれです。後は心疾患ですとお馴染みらしいお薬を数種類処方されました。

最後の検査が、カテーテルを足の付け根の血管から入れ、心臓の圧力や造影剤を流しての撮影、最後に心臓の組織をちょっと取って検査をすると言うことでした。組織を取っての検査結果が一週間かかるとのことで、退院して後で結果を教えてもらうことになりました。

一週間後、結果を聞きに行ったら「生体(組織を取っての検査のこと)も拡張型心筋症じゃないかと言っています」という、やや曖昧な言葉遣いで、断定されました。

その後、先生の話や私からの質問で、内容が分かってきました。要は心臓の壁が圧力で薄くなり働きが悪くなるとのこと。(ただし、直接な原因が血圧であるとは、調べる限り説明しているサイトは見つからなかったので、いささか正しい表現とは言い難いですね。)悪くなる一方で、治ることはない。これから、不整脈が出てくるので気をつけること。薬は病気の進行に従って増えていく。こんな感じで説明を受けました。

よくよく考えれば、入院中に今どんな状態とか、どこが痛いかとか聞かれたことは一回もなかったので、退院後の自分の体調について、「今までよりも重い。息が切れやすくなった。ときどき立ちくらみがする降圧剤の影響かな」くらいしか考えていませんでした。まあ、しらべたのは処方された薬についてだけでした。

さて、自分の病気について知らないと、これからどう生活していったらいいのか把握できません。何せ、「どのくらい体が動かせるのでしょう?運動の負荷テストが同じ年代の75%で良好だったと言われても、どのていどか分かりません」尋ねたら、「Metsという単位がある、インターネットでも調べられます。有酸素と無酸素が入れ替わるのが35Mets、限界が75Metsでした。スポーツジムとかに行くとこの運動は何Metsとか書いてあります。」とのこと。まあ、この文章をお読みの方は「心臓病なのにスポーツジムに行くのか!」とつっこむ人もいるでしょうが、本当のつっこみ所は35とか75Metsもの能力を持っているなら、私は絶対に心臓病では無いのです。調べてもらえば分かりますよ。

多分、小さく印刷されていたので小数点を見落としたか、別の意味の数字をMetsと勘違いして伝えたのでしょう。それと、医者とはいえ何もかも知っているとは限りません。Metsの意味について本当はよく知らなかったのかもしれません。人間自分の得意分野だと、たまたま知らないことがあっても素直に言えない場合もありますものね。調べた今、私はMetsの意味を聞かれれば、簡単に相手に意味を教えてあげられます。そんなに説明しづらい難しいものでもありません。ネットで患者に調べさせるほどのことでもなかったです。

もしかしたらですが、先生の説明が素っ気なかったのは私が転院することになっていたかもしれません。担当医が決まったときにこの女医さんと多少話したのですが、その内容から今までの仕事は続けられないのは分かりました。続けられないと家賃も払え無い状況になります。会社は面倒見の悪い会社でしたから、体が壊れたら事実上、無収入なのでした。そこで入院した初めのうちに、相談の上、田舎へ戻ることが決まったのです。それと弟と母親が交代で看病に来てくれたのですが、田舎からわざわざ来てくれていたので、負担が大きかったのでした。それもあり、田舎の病院へ可能なタイミングで転院したいのだがと伝えていたのが、原因かもしれません。大学病院とかは特に自分の元で治療を受けない患者には冷たいところがありますからね。

まあ、とにかく、拡張型心筋症について勉強し始めたわけです。書籍がほとんど無く、インターネットからの情報が頼りでした。

それで、やっと自分の症状がどういうものであるのか、本来の症状と薬の副作用の違い、もしくはどちらの可能性もあるとか、理解できたのです。

最初は、5年後の生存率が30%とか書いてあってうちひしがれました。どうも古い資料を基にして書かれているHPやブログが結構あるようです。多分15年くらい前の資料でしょうか。現在は5年後の生存率は80%近くあります。

拡張型心筋症は難病に指定されているそうです。そのなかでも、都道府県の単位で治療費を補助してくれる制度があり、負担自体は入院しても一ヶ月2万円ちょいの金額で済みます。外来で薬が増えても月1万円ちょいですか。

難病に指定されているのは特発性拡張型心筋症という名前になっています。この病名は、特発性が「原因不明」をあらわします。原因がはっきりしているものは特発性ではありません。その後、複数要因で起きる心疾患であると考えられるようになったため、特発性という言い方はしなくなったようです。

心身症自体は3タイプに分けられています。心筋が厚くなるもの、堅く縮むもの、それと薄くのびるものです。厚くなるのは肥大型で遺伝が主な要因らしいです。堅く縮むタイプは症例が少ないそうです。で薄くのびて心臓が大きくなるのが拡張型なわけです。

心不全は心筋梗塞など4種類ほどメジャーなものがあり、特に私のように心臓が拡張していれば、心筋梗塞から順番に検査で可能性を落としていき、最後に「理由が分からない」「どれにも当てはまらない」となると最後の可能性として「拡張型心筋症」と名付けられる感じでしょうか。心筋症は症状であります。心筋病ではなく心筋症なので、将来技術が進んだら、もっとはっきりと分けることが出来るようになるんでしょうね。

この病気、基本的にはゆっくりと進行していき完治しません。進行していくと不整脈が発生するようになり、突然死してしまう可能性もあります。進行に従って、場合によりペースメーカーを埋め込んだり、心臓の手術を行うそうです。根本的に直すためには心臓移植しかありません。心臓移植は日本では2カ所でしか事実上出来ません。健康保険がきくのが2つの病院だけなんだそうです。莫大な金額がかかるので、その他でやれる人は少ないでしょう。もっと切実なのは、ドナーが見つからないこと。運良く見つかって心臓施術が成功しても、拒絶反応を抑える薬を一生飲み続ける必要があり、免疫系を抑えるため病気にかかりやすくなるそうです。どっちにしても完全に救われないのです。

そこまで進行しないでも、私のように心不全状態から小康状態になったら、何種類かの薬を飲み、病気の進行を抑えることが、出来るようになり、それが生存率のアップを引き起こしているそうです。今回、転院先でお世話になることになった先生の話では、前の先生が言った「良くなることはない」と断定は出来ないそうです。通称、アーティスト剤という薬がありまして、基本的には降圧剤なんですが、その効果が拡張型心筋症などによる心不全に効果があるので処方されるのです。そのため、前の病院でも途中から処方されたのですが、これが良く効く人ですと回復する可能性があるそうです。まあ、完治では無いでしょうが。

それと、心臓移植以外の新しい治療方法も研究が進んでいます。この病気の75%くらいだっかな?自分の心臓を免疫系が攻撃してしまうのが原因の一部らしいので、その抗体だけを血液中から取り除く、ドイツからの方法なんかも研究中だそうです。日本でも似たような技術もあるらしいです。(たとえ仮にほかの病気と同じ治療法が使えると分かっても、すぐに保健医療の対象には日本ではならないのですよ。以前より認可のスピードは上がったのでしょうか?)

心臓を再生させる可能性もありそうです。一度動かなくなると、心臓は細胞が欠損したり、繊維化してしまい、そのために治らないと言われているそうなんです。それを体の外、もしくは直接体内で細胞を再生させられル要になる可能性はあります。今まで、心臓の筋肉は生後すぐに完成し、成長に従い細胞が大きくなるもので、新しく入れ替わることは無いと考えられていたようですが、ここ最近の研究結果ですと、一年に1%程度は入れ替わるそうです。それを考えると、可能性が全くないわけでは無いですね。

いずれにせよ、長生きして新しい医療が完成されるのを待ちましょう。それまで生きていていたいと思える世の中でありますように。