まあ、心筋症になってしまったのはしょうがない。治せないのもしょうがない。

退院して、しばらくは引越のため無理をした。はあはあ言いながら荷物を片付け、まとめていた。心筋症の症状がよくわからないので、薬の副作用ですぐ慣れるのかと思っていた。

引越しが終わって、田舎へ戻ってきた。少し落ち着いて、自分の体調にも慣れ、情報も仕入れていくうちに段々と分かってきた。

まず、体だが無理をすれば短時間だが今までどおり動く。ただ、医者からは心臓に負担がかかるので、息が切れるようなことは避けるように言われている。引越し前の運動負荷検査の結果は、早足とかちょっと早めに自転車をこぐ16km/h程度が、有酸素運動から無酸素運動へ切り替わるポイントだそうなので、これ以下のレベルで動けということだ。

何よりもこたえるのが、異常に疲れやすくなったこと。例えば、1時間くらいゆっくりと歩いたり、自転車に乗ったりするのはできる。ただ、そのあとに急に体が重くなり、疲れがドットくる。引越しの荷物は安く運賃をあげるために、二週間くらいかけてゆっくりと届くタイプにしたため、やっと先週到着した。そのダンボールをある程度動かすと、翌日は疲れて動けなかった。また頑張って、片付け始めたが、翌日がダメだ。体が重い。

全国的に梅雨に入ったが、今年は暖かくなるのが遅かった。引っ越してからずっと新潟は低温注意報が出されていた。そのせいもあるのだが、手足が冷える。冷え性になった。体液が少ないからだそうだ。心臓の負担を減らすために、利尿剤を使っているため。

心臓はいつも何かに押されている感じがする。時々、鈍く痛む。入院中に24時間心電計ををつけて不整脈が出ているか検査をしたのだが、その時にも圧迫感や、動悸、心痛などはあった。ただ、不整脈はまだ出ていないそうだ。これから出ると最初のお医者さんは言ってたが、その症状は脈が飛んだり、動悸や心痛などだそうだ。今も時々あるのにどうやって見分けるのだろう。脈が飛ぶというのだが、自分の脈の異常が分かる人間なら、調子の悪い初めのころに気づいているはずなんだが。自分の脈の異常は気づけるだろうか。

あと、急に動いたり、頭の位置を変更すると立ちくらみが起きる。しゃがんだ体勢や寝ていて、急に起き上がるとまず目の前に白い火花が散ったようになり、クラクラとする。幸い、今までこれが起きてもすぐにジッとしたり、何かに捕まったりしているため、アクシデントは起きていない。これは、主に降圧剤の副作用だと思う。まあ、体液が少ないのも関係しているかもしれない。

今までは、体を使う方がメインの仕事だった。お医者さんは、軽作業できれば事務仕事をやれといっている。とりあえず、仕事を見つけなくては。何もしていないと体の方に注意が行ってしまい、心配性になりすぎそうだ。何か、やっていると紛れるだろう。そんなにお金はいらないし。田舎なので仕事を見つけるのが大変だ。なにせ、いろいろ制限があるし。

それと家にいると母親が顔見知りの人に事情を説明したりする。母親自体がネガティブに考える人なので、それでも気が重くなってしまう。私の病気について宣伝してしまうので、尋ねられると心筋症の説明をする。すると自分が病気だということを説明の最中に思い知らされる。病気は忘れたころに治るという言葉があるが、逆のパターンに陥ってしまう。

体のパーツの中で心臓だけが悪いのだ。他は、今のところ異常無し。カロリーもカリウムなどの制限もない。（カリウムは高めだが、引っ越す前の最初の先生の話では筋肉がある私のような人はちょっと高めで良いそうだ。下げるといきなりペシゃっとくるという擬音で説明された。自分で調べた別の理由はカリウムが低いと今度は不整脈が出やすくなるそうだ。不整脈が出ると突然死の可能性が高まる。）

しかし、食塩と水分の制限がある。食塩は一日6グラム、減らせば減らす程よいと言われている。体に水分がたまってしまうので、多くは摂取できない。水分が増えればその分だけ体液の量が増え、心臓に負担がかかる。同じ理由で水分も多くとれない。日に一リットルの制限だ。私は、水分を飲むのが大好きなのだが、がまんしている。熱い時期は一リットルでは脱水症状がおきるため、多少は増やしても良いそうだが、それでも2リットルや3リットルとかとるのはダメだそうだ。要は汗をあまりかけないということだ。汗をかくと水分をとる必要がでるため。

ちなみに私はお酒は飲まない。降圧剤が効きすぎるので、アルコール類もとれない。お酒好きな人には酷かもしれない。

いわば、「強制ゆっくりモード」だ。何もかも無理せず、急がず、のほほんとやれということ。心臓以外は正常だが、心臓のペースに合わせて生活しなさいということである。

わかっている。しかしながら、精神的には辛いものがある。とはいえ、落ち込んでいるわけでもない。一度は、死を覚悟したので意外と落ち着いている。できれば、心はウキウキしていたい。心まで迷わせたくはない。

ゴールデンウィーク前から体調はいまいちだったのですが、連休中に私の状態を心配して上京してくれた弟に説得され、休日でも緊急治療をやってくれる近所の昭和大学病院で診察を受けました。咳を止めて欲しかったからです。

最初は、結核の疑いで検査結果が出るまで小さな部屋に２時間押し込まれ、疑いが晴れるとレントゲンを見ながら若いお医者さんが「心筋梗塞の疑い」があると告げられ、「入院してください」でそのまま入院となりました。

連休中だったので担当医はしばらく決まらなかったのですが、その間若いお医者さん達が慣れない手つきで聴診器を当て、「連休当てに担当医が決まります。検査も色々します。がんばりましょう」と同じ台詞を繰り返していきました。多分、研修医かポリクリさん達だったのでしょう。

その間中に一人、若い男性のお医者さんが、「どうせ、高血圧をほおっておいたんでしょ。ただの、高血圧性の心不全ですよ。」と言い切りました。

その後に担当になった女医さんは、最初はこの若いドクターと同じ感じでしたが、どうも検査が進むうちに、「高血圧だけではここまで心臓がやられることはない」となり、邪険な感じもなくなり、検査の途中からは「心筋症疑い」となりました。

こちらは入院しており、移動も入院している階の中だけに限定されていたため、情報を集めることも出来ず、ただ検査の日々を送りました。

治療は心不全の一般的な方法らしいでした。安静を第一として、心臓の負担を軽くするために、利尿剤を投与するというものです。最初の一週間はほとんどこれです。後は心疾患ですとお馴染みらしいお薬を数種類処方されました。

最後の検査が、カテーテルを足の付け根の血管から入れ、心臓の圧力や造影剤を流しての撮影、最後に心臓の組織をちょっと取って検査をすると言うことでした。組織を取っての検査結果が一週間かかるとのことで、退院して後で結果を教えてもらうことになりました。

一週間後、結果を聞きに行ったら「生体（組織を取っての検査のこと）も拡張型心筋症じゃないかと言っています」という、やや曖昧な言葉遣いで、断定されました。

その後、先生の話や私からの質問で、内容が分かってきました。要は心臓の壁が圧力で薄くなり働きが悪くなるとのこと。（ただし、直接な原因が血圧であるとは、調べる限り説明しているサイトは見つからなかったので、いささか正しい表現とは言い難いですね。）悪くなる一方で、治ることはない。これから、不整脈が出てくるので気をつけること。薬は病気の進行に従って増えていく。こんな感じで説明を受けました。

よくよく考えれば、入院中に今どんな状態とか、どこが痛いかとか聞かれたことは一回もなかったので、退院後の自分の体調について、「今までよりも重い。息が切れやすくなった。ときどき立ちくらみがする降圧剤の影響かな」くらいしか考えていませんでした。まあ、しらべたのは処方された薬についてだけでした。

さて、自分の病気について知らないと、これからどう生活していったらいいのか把握できません。何せ、「どのくらい体が動かせるのでしょう？運動の負荷テストが同じ年代の７５％で良好だったと言われても、どのていどか分かりません」尋ねたら、「Metsという単位がある、インターネットでも調べられます。有酸素と無酸素が入れ替わるのが３５Ｍｅｔｓ、限界が７５Ｍｅｔｓでした。スポーツジムとかに行くとこの運動は何Ｍｅｔｓとか書いてあります。」とのこと。まあ、この文章をお読みの方は「心臓病なのにスポーツジムに行くのか!」とつっこむ人もいるでしょうが、本当のつっこみ所は３５とか７５Ｍｅｔｓもの能力を持っているなら、私は絶対に心臓病では無いのです。調べてもらえば分かりますよ。

多分、小さく印刷されていたので小数点を見落としたか、別の意味の数字をMetsと勘違いして伝えたのでしょう。それと、医者とはいえ何もかも知っているとは限りません。Ｍｅｔｓの意味について本当はよく知らなかったのかもしれません。人間自分の得意分野だと、たまたま知らないことがあっても素直に言えない場合もありますものね。調べた今、私はＭｅｔｓの意味を聞かれれば、簡単に相手に意味を教えてあげられます。そんなに説明しづらい難しいものでもありません。ネットで患者に調べさせるほどのことでもなかったです。

もしかしたらですが、先生の説明が素っ気なかったのは私が転院することになっていたかもしれません。担当医が決まったときにこの女医さんと多少話したのですが、その内容から今までの仕事は続けられないのは分かりました。続けられないと家賃も払え無い状況になります。会社は面倒見の悪い会社でしたから、体が壊れたら事実上、無収入なのでした。そこで入院した初めのうちに、相談の上、田舎へ戻ることが決まったのです。それと弟と母親が交代で看病に来てくれたのですが、田舎からわざわざ来てくれていたので、負担が大きかったのでした。それもあり、田舎の病院へ可能なタイミングで転院したいのだがと伝えていたのが、原因かもしれません。大学病院とかは特に自分の元で治療を受けない患者には冷たいところがありますからね。

まあ、とにかく、拡張型心筋症について勉強し始めたわけです。書籍がほとんど無く、インターネットからの情報が頼りでした。

それで、やっと自分の症状がどういうものであるのか、本来の症状と薬の副作用の違い、もしくはどちらの可能性もあるとか、理解できたのです。

最初は、５年後の生存率が３０％とか書いてあってうちひしがれました。どうも古い資料を基にして書かれているＨＰやブログが結構あるようです。多分１５年くらい前の資料でしょうか。現在は５年後の生存率は８０％近くあります。

拡張型心筋症は難病に指定されているそうです。そのなかでも、都道府県の単位で治療費を補助してくれる制度があり、負担自体は入院しても一ヶ月２万円ちょいの金額で済みます。外来で薬が増えても月１万円ちょいですか。

難病に指定されているのは特発性拡張型心筋症という名前になっています。この病名は、特発性が「原因不明」をあらわします。原因がはっきりしているものは特発性ではありません。その後、複数要因で起きる心疾患であると考えられるようになったため、特発性という言い方はしなくなったようです。

心身症自体は３タイプに分けられています。心筋が厚くなるもの、堅く縮むもの、それと薄くのびるものです。厚くなるのは肥大型で遺伝が主な要因らしいです。堅く縮むタイプは症例が少ないそうです。で薄くのびて心臓が大きくなるのが拡張型なわけです。

心不全は心筋梗塞など４種類ほどメジャーなものがあり、特に私のように心臓が拡張していれば、心筋梗塞から順番に検査で可能性を落としていき、最後に「理由が分からない」「どれにも当てはまらない」となると最後の可能性として「拡張型心筋症」と名付けられる感じでしょうか。心筋症は症状であります。心筋病ではなく心筋症なので、将来技術が進んだら、もっとはっきりと分けることが出来るようになるんでしょうね。

この病気、基本的にはゆっくりと進行していき完治しません。進行していくと不整脈が発生するようになり、突然死してしまう可能性もあります。進行に従って、場合によりペースメーカーを埋め込んだり、心臓の手術を行うそうです。根本的に直すためには心臓移植しかありません。心臓移植は日本では２カ所でしか事実上出来ません。健康保険がきくのが２つの病院だけなんだそうです。莫大な金額がかかるので、その他でやれる人は少ないでしょう。もっと切実なのは、ドナーが見つからないこと。運良く見つかって心臓施術が成功しても、拒絶反応を抑える薬を一生飲み続ける必要があり、免疫系を抑えるため病気にかかりやすくなるそうです。どっちにしても完全に救われないのです。

そこまで進行しないでも、私のように心不全状態から小康状態になったら、何種類かの薬を飲み、病気の進行を抑えることが、出来るようになり、それが生存率のアップを引き起こしているそうです。今回、転院先でお世話になることになった先生の話では、前の先生が言った「良くなることはない」と断定は出来ないそうです。通称、アーティスト剤という薬がありまして、基本的には降圧剤なんですが、その効果が拡張型心筋症などによる心不全に効果があるので処方されるのです。そのため、前の病院でも途中から処方されたのですが、これが良く効く人ですと回復する可能性があるそうです。まあ、完治では無いでしょうが。

それと、心臓移植以外の新しい治療方法も研究が進んでいます。この病気の７５％くらいだっかな？自分の心臓を免疫系が攻撃してしまうのが原因の一部らしいので、その抗体だけを血液中から取り除く、ドイツからの方法なんかも研究中だそうです。日本でも似たような技術もあるらしいです。（たとえ仮にほかの病気と同じ治療法が使えると分かっても、すぐに保健医療の対象には日本ではならないのですよ。以前より認可のスピードは上がったのでしょうか？）

心臓を再生させる可能性もありそうです。一度動かなくなると、心臓は細胞が欠損したり、繊維化してしまい、そのために治らないと言われているそうなんです。それを体の外、もしくは直接体内で細胞を再生させられル要になる可能性はあります。今まで、心臓の筋肉は生後すぐに完成し、成長に従い細胞が大きくなるもので、新しく入れ替わることは無いと考えられていたようですが、ここ最近の研究結果ですと、一年に１％程度は入れ替わるそうです。それを考えると、可能性が全くないわけでは無いですね。

いずれにせよ、長生きして新しい医療が完成されるのを待ちましょう。それまで生きていていたいと思える世の中でありますように。